Den stakk meg midt i samvittigheten – eller hjertet – eller kall det hva du vil!
Et knapt år senere erkjenner jeg at uten den storebroren hadde jeg ikke kommet meg ut av huset på en uke. Ikke fått handlet, ikke gått på jobb, ingen fritidsaktiviteter, knapt nok søppelkassa. For jeg kan ikke, jeg er på 24 timers vakt.
Vår datter har en svært lunefull sykdom, et epilepsisyndrom som gir henne alle typer anfall du kan tenke deg. Hun kan gå inn i anfall og ikke komme ut av det igjen, det kalles status epilepticus – det er ofte dødelig – så brutalt og så enkelt.
Det krever rask handling og sykehusinnleggelse.
Lennox-Gastaut syndrom
Det er statistisk lettere å vinne i Lotto enn å få diagnosen Lennox-Gastaut syndrom. Vi bomma der, dessverre.
Sykdommen er lunefull, i perioder er det anfall kontinuerlig, noen ganger hundretalls i døgnet. I andre perioder er det færre, og en sjelden gang ingen. Noen ganger bare litt rusk av subklinisk aktivitet, som rett og slett betyr at det er epileptisk aktivitet i hjernen som ikke slår ut i anfall.
Noen ganger nattlig aktivitet som heller ikke slår ut i synlige anfall, men summen av dette kan skade det viktigste organet vi har, hjernen!
Hjernen som faktisk er deg og meg, hjernen som gir deg din personlighet, hjernen som styrer alt du gjør, lærer og tenker. Hjernen som hjelper deg med all daglig aktivitet, hjernen som gir deg mulighet til å kommunisere med andre.
En hjerne som har nattlig epileptisk aktivitet vil ha problemer med hukommelse og innlæring. En hjerne som har så mange anfall, fører til tilleggsproblematikk som også preger livet i de gode periodene. Som gir daglige utfordringer vi som pårørende må hjelpe til å forminske.
Vet ikke når anfallene kommer
Vi vet ikke når anfallene kommer eller forverres – vi vet ikke hvor lenge de varer eller hvor kraftig det vil påvirke henne eller utfallet av neste runde. Men det vi vet, er at mellom alle de ekstremt dårlige anfallsperiodene, prøver vi å leve så normalt som mulig, med tilrettelegging som er tilpasset situasjonen.
I den perioden har vi en jente med all verdens pågangsmot, humør, livsglede og vilje til å leve et normalt liv. En fantastisk datter som konfirmeres på søndag, som rir en gang i uka, som håper ikke anfallene kommer før 17. mai, for da skal hun vandre nedover Karl Johansgate med flagget høyt hevet i flaggborgen.
Vi har en jente som gråter om hun ikke får gå i flaggborgen, en jente som svømmer og hopper fra 3 metern (selvfølgelig med ledsager i vannet) og kjører karuseller på Tusenfryd.
En jente som gledesstrålende kommer hjem med matteboka og proklamerer at hun nesten har gjort den ferdig! Hun synger og danser, ja, selv noen ganger på sykehuset med intravenøst i armen. Vi finner en jente som pokker ikke gir seg.
Alltid i beredskap
12 år med 24 timers beredskap Men vi finner også en jente som har vært låst i anfall hjemme hos mamma`n og pappa`n sin i 6 måneder. Som jevnlig spør mamma om hvorfor hun har fått epilepsi, som synes Lennox og Gastaut er teite som ikke også fant en kur når de først fant sykdommen.
En jente som sårt sier «Mamma, jeg vet dette er slitsomt for dere også.»
Det er det jævligste. Hun vet, hun skjønner. Det finnes ikke en kur for dette, og når det ikke er noe sykehuset kan gjøre akutt, da er det hjem. Mamma og pappa må fikse det derfra, ta alt av det medisinske ansvaret og håpe at vi gjør det rett.
I tolv år har vi stirra på skjerm om natta – vært livredde – satt akuttmedisin – skifta – trøsta – medisinert – passa på at det er riktige medisiner og bråvåkna av alarmen, det gjør vi ennå. Selv i gode perioder skvetter vi opp, av små kvepp eller soverykk.
Alltid i beredskap. Alltid.
Vanskelig å be om avlastning
«Mamma, kan du lese gjennom norskoppgaven min?» «Kan vi vente til senere i kveld?» Senere, ble midnatt. Storebror venter. Det har han lært seg.
Det var med blanda følelser jeg tok pennen fatt og skrev dette innlegget, man skal holde tunga rett i munnen når man er så personlig. På vegne av de som ikke selv kan skrive innlegg, så gjør jeg det. For om ingen sier noe, blir det ingen endring.
Jeg venta lenge med å søke helgeavlastning, av personlige grunner. De fleste venter lenge, man vil ikke overgi det kjæreste man har. Man vil ikke gi opp, for det er det man tenker at andre tror. «Hun klarer ikke å være mamma.»
Det er en lang reise med følelser før man til slutt innser at man faktisk er en bedre mamma om man har overskudd.
Avlastning er en oksygenmaske
Det er som å ta på oksygenmaska på flyet på deg selv før du kan hjelpe andre. Dette tar tid, det tar tid før man aksepterer at man ikke klarer alt alene. En ting er å følge opp et sykt barn i noen uker, noe ganske annet er det når oppfølgingen varer i årevis.
Og når vi endelig fant ut at tiden var inne, innså vi også gleden barnet hadde av andre impulser og muligheten til å kunne skape relasjoner også til andre voksne. Gleden i øya på storebror når mamma kunne kjøre til kamp og faktisk være til stede.
Gleden var også stor da vi fant en helgeavlaster vi visste var trygg, god og stabil, det var fordi vi selv fant henne. En god venn av familien, som gjør det av kjærlighet en helg i måneden.
Avlastere trakk seg da lønna ble nevnt
For et år siden fikk vi utvidet vedtaket med en ekstra natt i måneden – den ble aldri besatt. Tror det var tre søkere og de forsvant da omfanget og lønna ble nevnt. Så forverret tilstanden seg, og vi innså at mer avlastning måtte på plass. Jeg øynet et håp om mer normale dager, men denne gangen sa vår faste avlaster nei.
Og jeg forstår det, avlastere skal også betale regninger. De trenger også noe å leve av.
Avlastning skal være forutsigbar og trygg. Et sted som jeg tør å overlate det kjæreste jeg har til. Jeg må kunne forvente at det blir gjort ordentlig. Vi kan ikke basere avlastningsordningen på at noen gjør dette frivillig eller av barmhjertighet.
Familier trenger normalitet i galskapen, bare det å vite at i morgen kan jeg stå opp, kle på meg og dra til jobb uten å måtte ringe for å si, nei, det gikk ikke i dag heller. Bare det er en luksus. En hverdag for deg kanskje, men luksus for oss.
En mulighet til normalitet
Avlastning gir oss mulighet til å leve litt normalt, avlastning gir oss mulighet til noen dager som er stabile og forutsigbare. Jeg har vært heldig som har hatt arbeidsplasser som har lagt til rette for uforutsigbarheten denne sykdommen har gitt, men den siste runden på seks måneder måtte også jeg over på pleiepenger.
Det ble for krevende å sjonglere. Når anfallsgrepet strammet seg og sykdommen gjorde det umulig å komme seg på skolen, var det ingen å dele tilsynet med. Da var vi alene, heldigvis med en storebror.
I mitt daglige virke som rådgiver og undervisningsansvarlig i Epilepsiforbundet, møter jeg også all denne fortvilelsen, vi snakker med utslitte foreldre og fortvila søsken ukentlig.
Stabile og trygge støtteordninger som er satt på plass tidlig i forløpet for de som befinner seg i en slik livssituasjon, vil kunne redusere omsorgstretthet, sykemeldinger og årevis på pleiepenger.
Og skape trygge rammer for pasienten og deres familier. For å løse dette, må det være mulig å kunne rekruttere avlastere som kan bistå også utenfor institusjoner.
Det er god samfunnsøkonomi
Det er fantastisk at vi har et system som er pålagt å hjelpe pårørende, det er fantastisk at det er nedfelt i loven at pårørendearbeid skal prioriteres. Det er fantastisk at sykehuset jobber med informasjon til pårørende om rettigheter, men de må være reelle.
Så, helsebyråd i Oslo kommune, det er ingen hjelp i avlastningsvedtak når ingen vil utføre dem på grunn av dårlig lønn. Da er ikke tiltakene verdt annet enn papiret de er skrevet på.
