— NAV fastholder at alenemoren Elin, med den livstruende syke sønnen William (6), må komme seg i jobb

NAV fastholder at alenemoren Elin Gunnarsson på Grünerløkka, med den svært livstruende syke sønnen William (6), må komme seg ut i jobb, som om hun ikke er det allerede. William lider av den sjeldne, livstruende farlige muskelsykdommen Nemalin Myopati.

William har hull i halsen, med hjemmerespirator tilkoblet døgnet rundt og har per idag assistanse 24 timer i døgnet, sju dager i uka, 365 dager i året. Og han må ha dobbelassistanse i skoletida.

• LES OGSÅ: Mor til livstruende syke William trues med tilbakebetalingskrav fra NAV

— Rar og rotete sak

Elins oppfølging av William krever sannelig mer enn en heltidsjobb allerede, men NAV krever allikevel at hun skal komme seg ut i jobb. NAV har nå avslått Elins klage. Neste etappe vil evt være Trygderetten. Elin skriver:

"Pleiepengesaken min fortsetter å være rar, rotete og forferdelig. NAVs klageinstans lagde vedtak om at de holdt med første instans, FØR de mottok mitt vedlegg om rettelse av feilopplysning fra saksbehandler i NAV, ny legeerklæring og skolefravær."

"Selv om jeg ringte inn og sa at det kommer tilleggsopplysninger til saken og de forsikret meg om at det uansett skulle ta 12 uker før jeg fikk svar. Dette er også notert i telefonreferat på nav.no. Klageinstansen nektet likevel å se på saken på nytt fordi de kunne ikke endre et vedtak de hadde laget. Så jeg måttet sende inn en anke, som mest sannsynlig går videre til trygderetten nå innen 12 uker."

William får intravenøs behandling hjemme

"Jeg fikk også vite at nå kan ikke NAV lenger behandle søknader frem i tid. Nå må man søke for tiden som har vært slik at for eksempel skolefravær kan dokumenteres osv.   Jeg er jo "heldig" som har ødelagt kroppen etter de årene med William, så legen sykmelder meg på sekundet. Og legen kan velge og vrake i hvilken kroppsdel de skal bruke i sykemeldingen."

"Nå har William vært kjempesyk med masse bakterier og virus i flere uker. Jeg har virkelig ikke hatt overskudd til å skulle søke pleiepenger hver dag han var hjemme helt eller delvis fra skolen når jeg allikevel var sykemeldt."

"Men nå er det søkt ny runde med pleiepenger fordi skole utgår helt nå frem til tidligst 22. oktober fordi William må få en pause fra sykdommer og antibiotika. Neste skritt blir antibiotika intravenøs, men med opplæring for å gjøre det hjemme. Så de siste fire-fem ukene har vært intensivbehandling hjemme med tett kontakt med Ullevål sykehus."

— Skriv til din stortingspolitiker!

"Men hvem vet, får jeg godkjent pleiepenger denne gang eller finner de på noe nytt å bruke mot meg? De mottok søknad 5. oktober så jeg bare venter på å få vedtak på det. Den nye legeerklæringen i saken er grusom lesing. En påminnelse om hvilke liv vi lever, som jeg prøver å ikke tenke på hele tiden, men blir jo tvunget til det av NAV", avslutter Elin Gunnarsson.

Jeg synes det er utrolig hvor mye stein til byrden felleskapet skal påføre familier som sannelig har mer enn nok av belastninger å slite med. Og "synderen" er ikke NAV. De forvalter bare lojalt vedtak fra regjeringen og stortingsflertallet. Hva du kan gjøre? Skriv til din stortingsrepresentant og argumenter for endring av pleiepengeordningen nå!

* Dette innlegget ble først publisert på Ivar Johansens politikerblogg. Der ligger også tidligere artikler om denne saken. Elin Gunnarsson er en av initiativtakerne til pleiepengeaksjonen. Du kan lese mer om aksjonen på deres Facebook-side.