William (6) er helt pleietrengende og i konstant livsfare. NAV tvinger mor ut i arbeid

William bor med mamma på Grünerløkka. Han lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati.

Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve.

William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. Han kan når som helst få en slimpropp (det har skjedd og det kommer til å skje igjen) i trachen (pusterøret i halsen) som da akutt må skiftes.

I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Akuttsituasjon

Siden han er avhengig av maskiner, kan altså en akuttsituasjon oppstå til enhver tid, da de kan gå i stykker.

Han klarer kun å bevege bitte litt på fingrene, ellers har han ingen muskelfunksjoner som fungerer. Han kan ikke puste, spise, snakke eller bevege seg.

Han kan kommunisere ved at han klarer å bevege øynene, og kommuniserer noe med øyestyrt PC. Og han bruker små lyder som informasjon til oss som kjenner han godt.

Tvinges ut i jobb

Williams mor Elin har hatt 100% pleiepenger, men nå sier NAV Stat at hun må ut i en jobb og derfor få redusert pleiepengene til 35%. Elin er fortvilet. Dette skriver hun:

"Jeg og min sønn skal ikke straffes for at jeg klarer å legge behandlingen og pleien opp på sånn måte at det muliggjør skolegang. Det skjer nemlig ikke av seg selv!

Den eneste grunnen til at han, med sin alvorlige muskelsykdom, kan være hjemme og på skolen er fordi jeg jobber med helsen hans hver eneste dag. Jeg må jobbe forebyggende, grunnleggende, intensivt og både med vedlikeholds- og etterbehandling for at han skal være i live - hver dag.

Mye av den tiden jeg bruker de få timene han er på skole, er til akkurat det.

Jeg sørger for at alle timer for oppfølging fungerer, at legene er oppdatert på formen per telefon og mail, at alt av medisiner bestilles og kommer hjem, opprettholder hjelpemidler, lager sondematen hans, vasker leiligheten hver dag for å forhindre bakterier og smitte, osv.

Dette er livet til et alvorlig sykt barn og mammaen hans – og det er ikke noe å leke med! Vi snakker om liv og død her. Det er ikke William sin feil at han ble født syk, men det er min oppgave å holde ham i live og gi ham alt han fortjener.

Jeg kan ikke jobbe, jeg kan aldri ta den risikoen når det handler om liv og død hos det kjæreste jeg har. Jeg lever med et barn som kan dø når som helst. Jeg sparer staten for enorme pengesummer fordi jeg klarer å holde han hjemme fra sykehuset så mye som jeg gjør.»

Aldri ro og trygghet

Elin har sendt inn klage på avgjørelsen og fått beskjed om at det er seks måneders behandlingstid på klagen. Hun får aldri ro og trygghet.

For meg er det en gåte at storsamfunnet ikke i større grad kan stille opp overfor familier med svært tyngende omsorgsoppgaver. Det er svært krevende å ha et svært sykt barn og samtidig vite at barnet kanskje bare har kort tid igjen å leve.

Vil du hjelpe?

Mange spør meg hva de selv kan gjøre. En av mine anbefalinger er å sende mail til de personer som, hver for seg, har tilsynsansvar for at familien får tilstrekkelig hjelp:

• Bydelsutvalgsleder på Grünerløkka Marius Sjømæling (marius.sjomaling@gmail.com)
• Helsebyråd i Oslo Tone Tellevik Dahl (tonetellevik.dahl@oslo.kommune.no)
• Helseminister Bent Høie (bent.hoie@hod.dep.no)

Nærmeste administrativt ansvarlige er:

• Bydelsdirektør Ellen Oldereid (ellen.oldereid@bga.oslo.kommune.no)
• Ansvarlig i NAV Stat er Ellen Chr Christiansen (ellen.christiansen@nav.no), direktør for NAV Arbeid og ytelser