Åpent brev til helseministeren fra Kassandra, 1,5 år: — Jeg er veldig syk. Har dere glemt meg?

— Hun legger jo på seg, sier de. — Ser dere ikke de mørke ringene under øynene, kloremerkene inne i øret, min oppblåste mage? Har dere glemt meg?

Jeg er Kassandra Elena, og jeg har rukket å bli ett og et halvt år. Da jeg levde i mammas mage ble jeg fortalt at jeg skulle bli født i Norge, et land som er trygt, sikkert og hvor jeg ville bli ivaretatt.

Jeg kom til verden en oktobernatt, og gleden var stor da jordmor fortalte mamma og pappa at de hadde fått en frisk og sunn jente. Jo, jeg var vel det, da. Men allerede første dag hjemme fra barsel, angret mamma sårt på at vi hadde dratt fra sykehuset. Dere skjønner, jeg klarte ikke å spise, og det jeg fikk i meg kom opp igjen.

Etter en heltemodig innsats av både mamma og pappa, i tre intense uker med pumping og amming døgnet rundt, mestret jeg endelig å die. Da var de så stolte av meg. Men jeg klarte ikke så mye av gangen, og jeg brakk meg oftere enn jeg svelget. De gikk lange turer med meg på stuegulvet, forgjeves; den søte melken til mamma kom opp uansett. Men jeg la jo på meg, så ingen var bekymret.

Spydde så jeg mistet pusten

Da jeg spydde så mye at jeg mistet pusten lillejulaften, ble mamma kjemperedd. Det viste seg at spygrønne bleier heller ikke var normalt. Gjennom hele romjulen dro vi frem og tilbake fra legevakten til fastlegen. De fastslo at jeg hadde en mageinfeksjon, tross min historikk, og sendte oss stadig hjem uten noe mer. "Hun legger jo på seg, så ikke vær bekymret", sa fastlegen etter en fem minutters konsultasjon.

Ukene gikk, bleiene mine forble de samme. Jeg drakk melk av mamma så ofte som jeg kunne. Hadde de bare visst at det er det eneste som hjelper, at jeg legger på meg fordi jeg ikke har det bra. Vekten er ingen indikasjon på min trivsel, likevel er det det eneste mine kjære hører. Mamma holdt meg i armene sine og bysset og bysset i timer. Jeg maktet ikke å sove, alt gjorde vondt.

— Hun legger jo på seg

Nå hadde jeg blitt seks måneder og stor jente. "Det er på tide å spise mat", sa de. Mamma og pappa var så spente. "Mat vil nok hjelpe på all gulpingen", sa pappa. Etter måneder med oppkast, var mamma desperat. Så da prøvde jeg.

Først litt dampet eple, så litt søtpotet. Ukene gikk og jeg bare kastet opp mer og mer. Så fikk jeg litt brød, det var jammen meg kjempegodt! Den natten sov jeg i maks to timer.

Mamma byttet fastlege igjen. Beskjeden er likevel den samme: "Hun legger jo på seg, så hun får det hun trenger". Nok engang ble jeg sendt hjem.

Kvelt i mitt eget oppkast

En skjebnesvanger julinatt la mamma meg ned i sengen etter at jeg hadde sovnet på skulderen hennes. På vei ut hører hun gurglelyder. Jeg ble kvelt i mitt eget oppkast. Pappa hadde vist mamma hva hun skulle gjøre, og hun reddet livet mitt igjen.

"Nå var det nok", sa mamma. Neste morgen byttet hun til en fastlege i en annen kommune og tok meg dit. Han sendte oss til Sørlandet sykehus samme dag. Der tok de blodprøver på meg. Svarene var nedslående: Jeg hadde kritisk lav blodprosent, jernmangelanemi og vitaminmangel.

Nå lovte de at de skulle passe på meg. Men vi hørte ingenting. Etter en måned kom vi til sykehuset. Mamma hadde ringt utallige ganger, men en måned var det raskeste de kunne tilby. De fastslo melkeproteinallergi og refluks. Så ble vi sendt hjem igjen.

Endelig kunne jeg sove to-tre timer

Månedene gikk og mamma maste og purret. Jeg ble jo litt bedre på diett, men langt i fra bra. "Vi venter og ser det an til hun blir ett år," var beskjeden.

Da tok de meg til en barnespesialist. Han fastslo at jeg hadde gastroøsofageal refluks, og forklarte at det var mye mer omfattende enn bare sure oppstøt. På mitt korte liv hadde jeg også rukket å få spiserørsbetennelse og en håndfull ørebetennelser. Legen ga oss en rekke syrehemmede medisiner, og endelig kunne jeg sove to-tre timer. Det var deilig det.

Men frisk ble jeg ikke. Sykehuset ringte oss aldri opp igjen. Diagnosene kom på løpende bånd, men hjelpen uteble. "Hun legger på seg, så ikke vær bekymret," fikk mamma beskjed om igjen, "hun utvikler seg jo bra og er kjempeaktiv". De skulle bare visst.

Sykdommen min er bare godt gjemt

Sykdommen min er ikke usynlig, bare veldig godt gjemt, bak barnelatter og et klokt hode. Men ser du litt nøyere etter vil du se de mørke ringene under øynene mine, kloremerkene inne i øret mitt og min lille, oppblåste mage. Jeg lever fortsatt på melken til mammaen min, og magen min gjør så innmari vondt.

Har dere glemt meg?

Nå er det to uker siden mamma sendte et brev på mine vegne til Helsedirektoratet, og fortsatt har vi ikke fått svar.

I et av verdens rikeste land med kun fem millioner innbyggere, er det ingen unnskyldning for sykehuskøer, og spesielt ikke for de aller minste. Mangel på kompentanse, varme og omsorg rammer liv.

Det er snakk om et liv

Ja, fordøyelsessykdommer er ikke spennende, og kronikere skaper svært lite spenning for leger. Men selv om det ikke gjelder liv eller død, så er det snakk om liv.

Kolikk er ingen diagnose, sure oppstøt er ingen diagnose. Stramt tungebånd er! Gastroøsofageal refluks er! Ingen barn skal trenge knapp på magen for å spise, melatonin for å sove og piller for å døyve smertene. Dette kan behandles, og barn trenger oppfølging.

Foreldre med barn med refluks og andre problemer har ikke våkenetter, her kalles de for netter. Livskvaliteten uteblir og bursdager, feiringer og ja, hverdagen blir frarøvet. Samtidig finnes det ingen støtte eller hjelp å få fra det offentlige, og foreldre er etterlatte til seg selv.

Ikke glem oss

Det skal ikke være som å spille i lotto når det kommer til barns liv, det må være en felles plattform. Hvor alle får lik behandling og ingen barn må vente på hjelp. Hvis dere virkelig mener at barna er fremtiden, invester i dem i dag. Ikke glem de glemte barna!

Er det ingen som kan hjelpe meg?

Hilsen,
Kassandra Elena, ett og et halvt år