– Jeg etterlyser en ærlig debatt om kvaliteten, varigheten og kompetansen i behandlingen av barn med autisme og ADHD

Bli varslet om siste nytt i VårtOslo-appen: Last ned for iPhone her og Android her!

Som far til en datter med nevroutviklingsforstyrrelser (autisme/ADHD) har familien vår navigert i hjelpeapparatet i flere år. Vi har mottatt ulike former for veiledning siden hun var fem år og gikk i barnehagen.

Reisen har vært lang, og håpet var derfor stort da vi endelig fikk plass ved det som ble presentert som det fremste, spesialiserte tilbudet for barn som henne, Enhet B ved Ullevål universitetssykehus – et tilbud som skulle besitte kunnskap den lokale barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikken (BUP) ikke hadde.

Adam (5) fikk diagnosen alvorlig barneautisme. Siden har familien ført en desperat kamp om hjelp med sønnen

Ventetiden var på flere måneder. Forventningene var høye. Vi så for oss et vendepunkt, et sted med verktøyene som kunne hjelpe datteren vår til bedre fungering og utvikling.

Derfor har møtet med dette høyspesialiserte tilbudet vært preget av overraskelse og en voksende bekymring.

Dypt problematisk

Er barnet for sykt for behandlingen? Det første som møtte oss, var signaler om at datteren vår kanskje var «for syk» for å motta behandlingen. Vår datter er åtte år gammel. Hun har gått glipp av hele tredje klasse på skolen. Hun har ingen tid å miste.

Tanken på at et barn kan være for utfordrende for et tilbud som nettopp er ment for de med komplekse behov, er dypt problematisk. Skal de barna som trenger hjelpen aller mest, risikere å falle utenfor fordi systemet ikke er rigget for dem?

Fire måneder – et blaff i et livsløp

Det neste vi reagerte på, var rammen for behandlingsløpet: fire måneder, uten mulighet for forlengelse. Enhver som har kjennskap til nevroutviklingsforstyrrelser vet at endring og utvikling tar tid. Det krever tålmodighet, tilpasning og langsiktighet.

Jeg jobber selv innen rusomsorgen, et felt hvor behandlingsløp ofte strekker seg over betydelig lengre tid – nettopp fordi man anerkjenner at dyptgripende endringer er tidkrevende prosesser.

Frankie (25) fra Tøyen har en funksjonshemning og følte han ikke passet inn. Nå opptrer han med slampoesi og drag

Hvorfor gjelder ikke den samme forståelsen for barn med livslange utfordringer som autisme og ADHD? Fire måneder fremstår som et kort blaff i et løp som krever maratonperspektiv.

Det mest skuffende

Hvor ble det av spisskompetansen? Det siste, og kanskje mest skuffende, er innholdet i behandlingen så langt. Intervensjonene og tilnærmingene vi har møtt, bærer sterkt preg av å være de samme som vi allerede hadde prøvd ved den lokale BUPen. Den samme BUPen som henviste oss videre med begrunnelsen at de manglet verktøyene for å skape nødvendig bedring.

Når det høyspesialiserte tilbudet i praksis tilbyr det samme som den lokale instansen, må vi spørre: Hvor er den spisskompetansen vi ble lovet og ventet så lenge på? Hva er merverdien som skulle rettferdiggjøre henvisningen og den lange ventetiden?

Barn med autisme får ikke lik hjelp i alle bydeler: – Det gjør jobben vår frustrerende. Vi vet hva barna trenger, men hjelpen stopper opp før den når frem

Må tåle kritiske spørsmål

Vår erfaring reiser flere kritiske spørsmål: Er dette et enkelttilfelle, eller er det et symptom på et system som ikke fullt ut forstår eller er tilstrekkelig rustet til å møte kompleksiteten ved nevroutviklingsforstyrrelser?

Er de spesialiserte tilbudene virkelig så spesialiserte som de gir seg ut for? Og er tidsrammene som settes, basert på barnas behov eller på systemets begrensninger?

Vi etterlyser en ærlig debatt om kvaliteten, varigheten og kompetansen i behandlingstilbudene for barn med nevroutviklingsforstyrrelser.

Våre barn fortjener forutsigbare, langvarige og faktisk spesialiserte tjenester som kan gi dem reelle muligheter for utvikling og mestring. Fire måneder og gamle metoder er ikke nok. Systemet må tåle å se seg selv i speilet og spørre om det leverer det barna og familiene deres trenger.