Nasjonalt tilbud for personer med endometriose og adenomyose: – En seier for fremtidige jenter

På torsdag ble det kjent at de med sykdommene endometriose og adenomyose skal få bedre helsehjelp, med en nasjonal kompetansetjeneste.

Kompetansetjenesten etableres på Oslo universitetssykehus for en tidsperiode på ti år.

• Les også: Starter ny kompetansetjeneste for kvinnehelse i Oslo: – Må få bedre hjelp

Men vi skal ikke langt tilbake i tid før endometriose og adenomyose var to ord som svært få hadde hørt om.

– Jeg var alene om å snakke om det

Martine Røsten Aune (27) ble diagnostisert med endometriose i 2018. Da hadde hun selv aldri hørt om sykdommen.

– Jeg søkte mye rundt, men fant lite informasjon. Det føltes ut som jeg var alene om å snakke om endometriose og i søket etter informasjon rundt diagnosen, forteller hun. 

Med endometriose vokser det vev som ligner livmorslimhinnen, utenfor livmorhulen, og som gir kraftige smerter i underlivet. 

Martine måtte gjennom flere år med smerter før hun fikk diagnosen, og selv etter det følte hun fortsatt at det var mangel på informasjon om sykdommen.

– Jeg følte meg hjelpeløs og veldig alene. Men i dag lever jeg godt med sykdommen. Jeg må leve litt annerledes, men det føles mye tryggere og mindre tabubelagt. 

Siden den gang har Martine engasjert seg med å spre informasjon om endometriose og kvinnehelse. 

Hun har skrevet kronikker, drevet med podkast, og skriver nå en masteroppgave i antropologi om nettopp endometriose og kvinnehelse. 

– En helt fantastisk nyhet!

Da torsdagens nyhet om kompetansetjenesten for pasienter med sykdommene kom, forteller Martine at det hele kom overraskende på. 

– Jeg satt og spilte inn podkasten Sykt Frisk, da vi under pausen leste nyheten. Vi jublet. Det var en helt fantastisk nyhet! 

Hun tror kompetansetjenesten kan bidra med bedre muligheter til både de som jobber med pasientene, og pasientene selv. 

– Det føles ut som en seier for oss som har jobbet for dette, og for fremtidige jenter. Dette viser bare det gode arbeidet så mange har gjort for saken, forteller Martine.

– Har jobbet mot dette i 25 år

Ane Løvereide er kommunikasjonsansvarlig i Endometrioseforeningen. Hun forteller at det er dette utfallet de har jobbet mot siden foreningen startet for 25 år siden.

– Det har vært krevende å komme hit, og dette har virkelig vært kampsaken vår. Resultatet vi ser i nå kommer av frivillig arbeid, forteller hun. 

Dette er første året Endometrioseforeningen har en person ansatt i full stilling. Omtrent alt arbeidet foreningen har gjort kommer fra frivilligheten.

– Folk har engasjert seg politisk, vært med på høringsinnspill og blitt intervjuet i aviser. Vi har samarbeidet med både helsepersonell og influencere som har tatt dette samfunnsoppdraget på alvor. Jeg er kjempestolt over innsatsen, sier Løvereide. 

– Så glade at de gråter

Og mottagelsen etter torsdagens nyhet har ikke akkurat vært mild.

– Folk ringer oss og sender video av at de er så glade at de gråter. Flere kvinner har ventet lenge, og nå er det endelig på vei. Det har vært en enorm pasientgruppe som ikke har fått helsehjelp i alt for mange år. Dette er begynnelsen på noe større, fortsetter Løvereide.

Martine Røsten Aune håper også fremgangen kan bidra med å øke kunnskapsnivået over hele landet, og ikke bare i storbyene. 

– Det vil senke diagnosetiden, og gi mer ressurser til forskning og behandlingsalternativer, sier hun.

Forskjellen er stor sammenlignet med da Martine ble diagnostisert, og mye er takket være informasjonen som har blitt spredt.

– Det har blitt mye lettere nå enn i 2018. Jeg møter mer forståelse blant mennesker, leger og andre. Flere vet hva det er, og det føles trygt. 

Ingvild (21) trosser sykdommen: – Ofte voldsomme smerter