William og Elin Gunnarsson
William lider av den sjeldne muskelsykdommen nemalin myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. Foto: Privat

– På lørdag ga jeg sønnen min munn-til-munn

Pleiepengeordningen skaper en massiv uro for meg. Jeg trenger ikke økonomiske problemer og bekymringer på toppen av alt annet! Hvor lenge skal vi ha det slik?

VårtOslo Julekalender

Utrolig mange akuttsituasjoner har vi vært igjennom. Utrolig mange ganger har jeg sittet utenfor en operasjonsstue i Oslo og ikke visst om jeg skulle si hei eller ha det til mitt barn neste gang jeg møtte han. Men å måtte gi munn-til-munn i ren panikk, trodde jeg nok ikke skulle skje.

For første gang på 5,5 år skled pusterøret ut av hullet i halsen. Jeg lå i sengen og sa god natt til lillesøster (som vanlig med åpen dør) da Williams trygge og flinke assistent ropte med en stemme jeg aldri har hørt før. Jeg forstod at det var alvor og løp ut til dem. Jeg fikk ikke inn pusterøret på nytt og kunne ikke forstå hvorfor.

Jeg ville bare hylgrine

Vi jobber som dyr for å få orden på situasjonen, men alt som kan gå feil går feil. Jeg roper til assistent om å ta fram gjenopplivingbagen og sette på en maske på den for å begynne og gi innblåsninger over nese og munn (til vanlig setter vi den rett på pusterøret i halsen).

Men en mellomdel som ikke passer på opplivingsbagen er utrolig vanskelig å fjerne. Det var rett før jeg fikk fullstendig panikk og bare ville hylgrine, men sånn funker det ikke for meg. Jeg må stresse innvendig og holde roen utvendig. Til slutt kjenner jeg på at det tar for lang tid, og helt plutselig gir jeg munn-til-munn. På mitt eget barn.

Endelig klarer jeg trekke pusten selv

Gjenopplivingsbagen kommer endelig på plass og assistenten kan begynne å pumpe luft inn i lungene hans. Til å begynne med tenker hun ikke på å tette hullet i halsen, så jeg gir beskjed. Når det få sekunder senere føltes trygt nok, våger jeg å flytte meg en desimeter unna for å strekke meg etter en ny trach kanyle.

Jeg velger en størrelse mindre enn det han ellers bruker, da jeg var redd for at det er hovent i hullet. Jeg får den inn med en gang, og assistenten kan begynne å bagge på vanlig måte rett på pusterøret.

Først da tør jeg å ta øynene fra min sønn for å se på metningsmåleren (oksygen i blodet). Han ligger da på 74 eller 78 (mange hull i hukommelsen etter en slik opplevelse) og jeg ser at den begynner å stige. Da først trekker jeg etter pusten.

Umulig å ringe 113

Jeg henter så en trach kanyle med riktig størrelse, og når jeg ser at metningen til William er stabil, bytter jeg igjen. Vi får festet båndet rundt halsen og først da kan jeg gi ham en stor og lang klem! Jeg forteller han at han er den beste og tøffeste jeg vet om, og jeg spør om han ble redd. Han nikker. Men god-lydene hans er der etter få sekunder.

Ikke nok med at denne opplevelsen er noe av det verste jeg har vært borti, så kjenner jeg også på en følelse som vrir seg i hele magen. Når det stod på som verst, tenkte jeg å be assistenten ringe 113 (maks sju minutter å vente på ambulansepersonell som kan oppliving av mennesker), men jeg innser at det ikke går. Assistenten kan ikke forlate meg og William. Da blir vi to hender for lite.

Skal jeg tvinges til enda en jobb

Er det virkelig rimelig at jeg skal måtte ha enda en jobb oppi det hele? Gjør jeg ikke nok for samfunnet? Jeg sparer staten og kommunen ekstreme pengesummer hver måned (ja, jeg vet sønnen min koster penger også, men alternativet hadde jo vært at han ikke levde da!). I gjennomsnitt koster det ca 60 000 kroner per døgn å være innlagt på intensiven på sykehuset og minst 10 000 kroner per døgn å ha så pleiekrevende barn som William på barnebolig/institusjon.

Jeg har gjort en egen utregning, da regjeringen stadig argumenterer med arbeidslinja: Assistentenes nettolønn (siden skatten går til staten) pluss pleiepengeinntekten min blir til sammen ca. 7500 kroner per døgn. Da vil jeg poengtere at ca. 10 assistenter har en jobb hos min sønn og bidrar til samfunnet.

Pleiepengene graderes ned til 35 prosent

Jeg er arbeidsleder for BPA-ordningen (brukerstyrt personlig assistanse), med personalansvar, lønns- og stillingsvurderinger, turnuslister og jobbintervjuer uten å få betalt for å gjøre denne jobben. For ikke å snakke om alle andre personer som er involvert i Williams pleie og dermed har en jobb, sånn som ergoterapeut og fysioterapeut i bydelen og spesialpedagogen på skolen.

Så, hva mer vil regjeringen at jeg skal bidra med til i samfunnet? Skal jeg virkelig også måtte kjempe for å ha mat på bordet? Tak over hodet? Og råd til medisiner? Fordi regjeringen har bestemt at pleiepengene mine skal graderes ned til 35 prosent inntekt og kun ha en varighet på 1300 dager?

Pleiepengeordningen skaper en massiv uro for meg. Jeg trenger ikke økonomiske problemer og bekymringer på toppen av alt annet! Hvor lenge skal vi ha det slik?

NB: Innlegget er tidligere publisert på bloggen til Ivar Johansen.

MELD DEG PÅ NYHETSBREVET VÅRT

Kommentarer