Mor til livstruende syke William (6) trues med krav om tilbakebetaling fra NAV

— Jeg føler at NAV er ute etter meg. At de nå gjør alt de kan for å dekke over saksbehandleren som først nektet meg å få ha pleiepenger for å kunne ta meg av William, sier Elin Gunnarsson til VårtOslo.

Tidligere i sommer skrev SV-politiker Ivar Johansen om den lille familien på Grünerløkka i Oslo. Johansen engasjerer seg sterkt i Elin Gunnarssons kamp for å få betalt pleiepenger for å være hjemme med dødssyke William på seks år.

Han lider av den sjeldne muskelsykdommen nemalin myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve.

Seksåringen må ha tilsyn døgnet rundt

William må vendes og snus en gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning. Hvert eneste sekund. Hele døgnet.

Men tidligere i sommer nektet NAV å betale mor Elin 100 prosent pleiepenger. I stedet mener NAV at Williams mor må ut i arbeid. Dette vedtaket har endt som en klagesak og skal behandles på nytt av NAVs klageinstans.

I den forbindelse krever nå NAV at ikke bare må Elin Gunnarsson ut i arbeid. De vil også at hun skal tilbakebetale pleiepenger fordi NAV mener hun er ansatt for å drive opplæring av assistenter som bistår med å gi seks år gamle William livsnødvendig hjelp. Men NAV-påstanden om at hun er ansatt tilbakeviser Elin Gunarsson som fullstendig feilaktig.

— Jeg er helt maktesløs. Men aller verst er at det nå er så mange faktafeil i dokumentene som følger klagesaken. NAV truer meg med at det jeg må tilbakebetale en feil utbetaling fordi de mener det er en mistanke om at jeg jobber på timebasis som assistent for min sønn. Noe som er et grovt feil, sier Gunnarsson.

— Jeg fikk et unntak fra Oslo kommunen til å gå inn og drive opplæring av Williams assistenter i fem uker. Etter den perioden søkte jeg om pleiepenger. Jeg har hverken jobbet for noen arbeidsgiver, eller mottatt lønn mens jeg fikk pleiepenger. Det er igjen en feil fra NAVs side, sier Gunnarsson oppgitt.

• LES OGSÅ: – Folk gir opp å søke utvidet uføregrad. De klarer ikke fylle ut søknaden og blir i tillegg avvist når de søker hjelp på NAV-kontoret

Kommuniserer med blikk og pc

Ettersom William hele døgnet er tilkoblet en pustemaskin kan en akuttsituasjon, der det står om livet til seksåringen, oppstå til enhver tid. Hvis maskinene slutter å fungere får ikke seksåringen puste. Det innebærer at han døgnet rundt, hver dag hele året må ha et menneske med kunnskap i umiddelbar nærhet.

William klarer kun å bevege litt på fingrene, ellers har han ingen muskelfunksjoner som fungerer. Han kan ikke puste, spise, snakke eller bevege seg. Men William kan kommunisere ved å bevege øynene, og han kommuniserer noe med øyestyrt PC.

— Jeg kan ikke jobbe, jeg kan aldri ta den risikoen når det handler om liv og død hos det kjæreste jeg har. Jeg lever med et barn som kan dø når som helst. Jeg sparer staten for enorme pengesummer fordi jeg klarer å holde han hjemme fra sykehuset så mye som jeg gjør, sier Elin Gunnarsson.

NAV: William var på skolen hver dag. Mor: — Han var syk 41 dager

VårtOslo har lest gjennom dokumentene NAV har videresendt. Der hevder NAVs saksbehandler at seksåringen William er på skolen hver eneste dag. Underforstått så mener NAV at mor Elin har "fri" noen timer hver dag. Men dette stemmer ikke, i følge seksåringens mor.

— William er så alvorlig syk at han måtte holdes hjemme fra skolen i 41 dager i sitt første skoleår, sier Elin Gunnarsson.

Det innebærer at seksåringen på grunn av sykdom var borte fra omlag en fjerdedel av all undervisning sist skoleår. Men NAV hevder at dette er opplysninger som er gitt fra skolen. Og i dokumentene står det svart på hvitt at NAV mener William ikke hadde en eneste fraværsdag. Selv om  mor kan dokumentere fraværet.

Påstanden om at William er på skolen hver dag, i tillegg til at sekåringen har kontinuerlig bistand fra en assistent, gjør at NAV mener Elin Gunnarsson må ut i arbeidslivet. I tillegg truer NAV med krav om tilbakebetaling av pleiepenger fra i vår da Gunnarsson måtte lære opp nye assistenter.

— Det vil bli vurdert om det skal opprettes feilutbetalingssak, skriver NAV i et brev datert 5. juli i år.

• LES OGSÅ: 65-åring solgte 458 bruktbiler på Ensjø og tjente millionsummer. Samtidig svindlet han NAV for 1,7 millioner

NAV kommenterer ikke saken

— Jeg antar at saksbehandler har ringt en eller annen i administrasjonen og spurt når seksåringene er på skolen. Men fakta er at William hadde 41 dager fravær. Det betyr at jeg er nødt til å hele tiden være stand by i tilfelle han ikke er i stand til å dra på skolen, sier Gunnarsson.

I et brev VårtOslo har fått se fra NAV opplyser direktør Ellen Christine Christiansen:

"Uten fritak fra taushetsplikten kan vi ikke svare på om dette gjelder den spesifikke saken du viser til. Men på generelt grunnlag vil jeg si at vi alltid gjør det vi kan for å sikre at alle saker vi mottar blir riktig behandlet. Jeg vil også understreke at bruker kan påklage vedtaket om pleiepenger dersom bruker mener NAV har gjort en feil. Da blir saken vurdert på nytt."

Når barn er så alvorlig syke som Williiam skulle en tro det er spesielisthelsetjenesten som definerer pleiebehovet. Men slik fungerer ikke det norske systemet.

— Det er det som er så skummelt. Det er NAV som graderer hvor mye hjelp et livstruende sykt barn trenger. Dette gjelder mange flere enn William og meg. Dette burde selvfølgelig vært opp til speialisthelsetjenesten å vurdere. Ikke en saksbehandler i NAV, sier Elin Gunnarsson.

• LES OGSÅ: Tom (55) gikk fra å være uteligger til å bli quiz-master

Aksjonsgruppe på Facebook

Men problemet er at i den nye vurderingen gir saksbehandleren fra NAV, i følge Elin Gunnarsson, feil opplysninger til den andre NAV-saksbehandleren som skal håndtere klagesaken.

— Dersom det blir avslag vet jeg ikke hva som er veien videre. Men jeg antar at det etter et eventuelt endelig avslag fra NAV er trygderetten, sier Elin Gunnarsson.

Hun er en av flere mødre til alvorlig syke barn som har startet en aksjonsgruppe for endring av pleiepengeordningen slik at den blir mer tilpasset blant annet den virkeligheten disse foreldren opplever. Du kan lese mer om aksjonen på deres Facebook-sider.

Som en forlengelse av pleiepengeaksjonen på Facebook startet Elin Gunnarsson og en annen mor, Bettina Lindgren, også opp Snapchat-kanalen "Løvemammaene".

— På snapchat`en er vi 12 mødre til alvorlig syke barn som viser frem hverdagen med barna, på godt og vondt. På bare seks måneder har Løvemammaene fått rundt 10 000 følgere på Snapchat, forteller Gunnarsson.