Karen Skålvoll vil bryte ned isolasjonen til lungepasienter. I kveld går hun i Oslo Maraton med oksygenmaskin

— Jeg har hatt hundrevis av timer med fysioterapi, og tusenvis av treningstimer, for å komme tilbake igjen til livet, sier styrkeløfteren Karen Skålvoll.

Den kjente norske styrkeløfteren Karen Skålvoll lider av en alvorlig lungesykdom, og må alltid bære en oksygenmaskin. I kveld deltar hun i Oslo maraton med sitt team med 33 andre lungepasienter.

Mange forbinder ikke lungesykdommer med styrketrening, hinderløp og sykling. Men det er tilfellet for eliteidrettsutøveren Karen, som er eneste atlet i verden med godkjenning for oksygen i konkurranser. Hun lider av gendefekten Alfa-1, som utløser invalidiserende åndenød.

I kveld klokken 19 går Karen de innledende tre kilometerne i Oslo maraton, løpet "Tre for alle", med hennes team med lungepasienter i Alpha-1 Athlete og 10 pårørende. På lørdag deltar andre Alpha-1-atleter og pårørende i de øvrige distansene, inkludert halv- og helmaraton.

Teamet inkluderer to amerikanere under oksygenbehandling hun har hentet hit, og som skal delta i en sprint sammen.

— Denne pasientgruppen blir veldig ofte sosial isolert, og det er noe vi jobber med å bryte ut av med blant annet Oslo maraton, sier Karen til VårtOslo.

Kjemper for et godt liv

Alpha-1 Athlete er ikke kun et fenomen i Oslo maraton.

— Vi gjør dette arbeidet rundt omkring i hele verden, med pasientorganisasjoner, fysioterapeuter, leger. Målet er å sørge for at denne pasientgruppen er fysisk aktivt, slik at de kan få et bedre liv - og et godt liv - med alvorlig lungesykdom.

— Vi har gledet oss til Oslo maraton helt fra vi gikk i mål i fjor. Det er det største eventet vi gjør. Når jeg ser ansiktene på pasientene som har trent et helt år for å være med, og når de kjenner mestringsfølelsen...  Det er noe av mest givende vi gjør. Det er fantastisk å se de gå over målstreken og si, "Jeg klarte dette her!", sier hun.

— Det er så stort at vi har klart å få mange med på dette, sier hun.

— Som en dødsdom

Karen har vært aktiv hele livet, ifølge en profil hos Oslo maraton. Først svømming og ridning, senere løping og vekter. Som ung drømte hun om å svømme i OL, før det dukket opp en ny drøm og hun begynte å trene mot NY Marathon.

Hun trente mellom 21-28 timer i uken, hun elsket å være i bevegelse og treningen ga et ekstra kick.

Hennes personlige rekord på maraton var like over 3 timer, men da hun skulle løpe Oslo maraton i 2009, som oppladning til NY Marathon-målet i 2010, ville ikke kroppen mer. Kroppen kollapset og Karen fikk forbud på alt av fysisk aktivitet.

I 2011 fikk hun påvist Alfa-1, som er knyttet til en arvelig genfeil. Symptomer likner kols og astma, og de som rammes sliter med at de ved anstrengelse har vanskelig for å puste, parallelt med at de lett blir trøtte og slitne på grunn av svekket oksygenopptak i lungene.

— Det var som å få en dødsdom i 40-årsgave, beskriver hun i profilen.

Kjemper seg tilbake til livet

— Jeg startet min rehabilitering tilbake til livet i 2012, med bokstavelig talt ett skritt til om dagen. Siden den gang har jeg hatt hundrevis av timer med fysioterapi og tusenvis av treningstimer for å komme dit jeg er i dag, for å komme tilbake igjen til livet, sier Karen til VårtOslo.

— I 2012 klarte jeg ikke å gå i en trapp uten å stoppe. Jeg kunne ikke gå og snakke samtidig. Før jeg begynte rehabiliteringen brukte jeg et par år på å simpelthen overleve, for jeg var så mye inn og ut av sykehus.

Satte verdensrekord i år

Den tiden kan ikke sammenlignes med i dag.

Tidligere i år satte hun verdensrekord i dødløft i aller første Arnold Classic Disabled Strongman-konkurranse. I tillegg hun er den første atleten som har deltatt i en Arnold-konkurranse med oksygenapparat.

Hun er i verdenseliten.

Får ikke delta i paralympiske leker

I de paralympiske lekene, som er OL for funksjonshemmede, defineres ikke respiratoriske handicap som nettopp et handicap. I praksis betyr det at funksjonshemmede med for eksempel Alfa-1 ikke kan delta. Også dette prøver Karen å gjøre noe med.

— Litt av grunnen til at jeg skraper bunnen i lista i norsk styrkeløft, er at jeg vil at de paralympiske kriteriene skal endres slik at også mennesker med lungelidelser kan få lov til å være en del av handicapidretten, sier hun.

— Per i dag er det ikke lagt til rette for det, og jeg ser ingen grunn til at det skal være en ekskludering av den gruppen mennesker. Fordi selv om vi ikke er så raske, er det veldig mye vi kan gjøre.

— Det er en gruppe mennesker som ikke får lov til å leke. Jeg vil at barn med cystisk fibrose skal kunne drømme om for eksempel bueskyting i paralympics. Det eneste som hindrer det, er de paralympiske kriteriene. Så før jeg dør, har jeg lyst til at de første atletene skal være kvalifisert til paralympics.

Du kan endre verden

Karen tar ingen stor pause etter Oslo maraton. Hun skal avgårde til nye utfordringer.

Om noen uker skal hun for eksempel delta i VM i hundeløp, og gjøre trekilomters distansen der. Da vil hun bli den første atleten under oksygenbehandling som er med på et slikt VM.

— Alle mennesker, alle som en, bør være litt mer fysisk aktive, og alle bør tenke at de kan være endringen vi har lyst til å se i verden. Gandhi sine gamle ord, vet du. "Be the change that you wish to see in the world".

— Det er så sant, og det er noe vi prøver å oppnå med vårt arbeid. Vi skal være den endringen for de vi kan hjelpe, sier Karen, timer før hun begir seg ut i Oslos gater for å gå maraton.

Får støtte fra Philips

Firmaet Philips har støttet Karen gjennom en lengre periode. Hun benytter seg blant annet av en Philips SimplyGO Mini-oksygenkonsentrator til å lindre sine pusteproblemer.

- Karen Skålvoll er et mønstereksempel på hvordan pasienter kan øke deres livskvalitet. Utover å følge konvensjonell behandling har Karen truffet en rekke aktive valg, som har gjort en positiv forskjell i hennes liv og skapt en rekke bemerkelsesverdige, sportslige resultater, sier Lene Takelund, Country Manager SRC Philips Norge, i en pressemelding.

— Hos Philips vifter vi derfor med flagget, og håper at andre lungepasienter kan finne en positiv rollemodell i Karen Skålvoll.

• Du kan se mange flere bilder og følge Karens eskapader på hennes Instagram-side