– Gi meg en mulighet til å ikke være samfunnet til last. Mulan (25) blir nektet den livsviktige medisinen spinraza

Mulan (25) har spinal muskelatrofi (SMA). Det er en arvelig, nevrologisk sykdom som fører til at muskulaturen gradvis blir svekket. Inntil for få år siden kunne ikke sykdommen stoppes. I mange tilfeller får pasienten etter hvert lammelser som gjør det vanskelig å svelge, snakke og puste. Hvert år oppdages det rundt sju nye tilfeller i Norge av sykdommen.

— De aller fleste barn har jo skrubbsår, men jeg hadde mange. Jeg falt stadig vekk når jeg lekte eller løp. Da jeg var fem år ville foreldrene mine finne ut av hvorfor. De lurte på om jeg kanskje var plattfot, siden jeg var så ustø. Slik begynner 25 år gamle Mulan sin fortelling.

"Når hun er 15 år sitter hun i rullestol"

Hun husker fra barndommen at hun kom inn i et rom hvor det var mange gamle menn i lange hvite frakker. De så på henne. De så på hvordan hun gikk. Hun hatet det. Plattfot var Mulan ikke. Etter en blodprøve kunne legene fastslå at hun hadde spinal muskelatrofi.

— Du har svake ben, vet du, pleide faren min å si til meg når jeg spurte om hvorfor ikke jeg klarte å løpe så fort som de andre i klassen. Jeg var jo ikke syk. Jeg var meg, Mulan. Jeg hørte en lege si til pappa, da han så på hvordan jeg gikk, at "når hun er 15 år sitter hun i rullestol". Jeg hørte det, men forstod på en måte ikke at det var meg han snakket om, forteller Mulan.

Hun sitter i sofaen i leiligheten hjemme på Fagerborg. Hun trekker bena godt under seg, smiler, og unnskylder alle ledningene på gulvet. Ledningene går til et keyboard i stua.

— Det er mine ledninger. Jeg lager og produserer musikk, forklarer hun.

Legemiddelfirmaet Biogen lanserte for få år siden Spinraza, et legemiddel som kan stoppe SMA. Spinraza er redningen for SMA-pasienter verden rundt. Det er imidlertid en hake ved medisinen. Prisen Biogen vil ha for en på dose på fem milliliter er nær en million kroner.

Bare halvparten av pasientene får spinraza

Helseminister Bent Høie ville egentlig ikke tilby norske pasienter Spinraza og pekte på at prisen var for høy. Saken ble oversendt Beslutningsforum for nye metoder. Det er Beslutningsforum som gir tillatelse for nye medisiner og metoder i spesialisthelsetjenesten.

Lederen for Beslutningsforum, Lars Vorland, kalte prisen Biogen ville ha "uetisk høy". Men den 12. februar var endelig en avtale med Biogen på plass. Norge vil tilby SMA-pasienter under 18 år behandling med Spinraza. Det betyr at rundt 40 pasienter nå kan få dette tilbudet. Men disse 40 utgjør bare halvparten av alle SMA-pasienter her til lands.

— Beslutningen var et slag mot meg

I pressen har helseminister Høie blitt kritisert for forhandlingstaktikken. En taktikk som i følge kritikerne kun gikk ut på å vente og håpe på en bedre pris. Det er også blitt påpekt at Norge via Oljefondet har investert nettopp i legemiddelfirmaet Biogen.

— Jeg kjenner til mange av disse barna som nå får tilbud om spinraza-behandling og ble glad på deres vegne. Jeg har sett dem og tenkt mye på hva som venter dem i livet. Nå har de en god mulighet til å kunne leve gode liv. Samtidig var beslutningen et slag mot meg. Hva meg meg? spør Mulan og lener seg framover i sofaen. Hun snakker enda mer engasjert.

— Jeg fant det ikke riktig akkurat da, å fremme min sak. TV2 feiret nyheten, og ingen nevnte alle de andre SMA-pasientene. Hva med dem? spør hun. Mulan forteller at hun ble deprimert etter at hun forstod hva Beslutningsforum og helseministeren hadde gått inn for. Hun følte at hun og hennes liv ikke var verdsatt. Skulle hun bare visne hen?

Ber helseministeren å se på andre kriterier også

Mulan retter seg opp i sofaen, ser fremover og kommer på offensiven igjen.

— Jeg vil stå på kjøkkenet å lage mat, også i framtida. Jeg vil vaske min egen leilighet. Jeg vil tilbake i full jobb. Jeg vil ikke ligge samfunnet til last. Det eneste jeg har kostet samfunnet til nå er handicap-parkeringsbeviset mitt. Jeg blir stadig litt dårligere, og nå har jeg sett meg nødt til å bestille en rullestol for å komme meg rundt.

— Jeg har den type SMA som reagerer mest positivt på medisin. Får jeg tilgang til den, kan jeg også bidra i samfunnet. Mitt innspill til helseministeren er at han skal se på andre kriterier enn utelukkende alder når medisinen skal tilbys.

Pasienten får spinraza som en injeksjon satt rett i ryggmargen under full narkose. En pasient under behandling med spinraza vil få medisinen hver åttende uke det første året.

Rike Norge kommer i et underlig lys

— Jeg planlegger livet framover som om jeg aldri får den medisinen. På nett kan jeg treffe SMA-pasienter fra andre land som får medisin. Italia, Frankrike, Tyrkia og Syd-Korea er land som tilbyr alle sine SMA-pasienter behandling med spinraza. Det setter rike Norge i et underlig lys, sier Mulan.

— Jeg fikk stempelet som lat på skolen, fordi jeg for eksempel ikke var med på skidagen. Jeg begynte nesten å gråte da læreren sa at jeg ikke kunne være med. Mange i klassen var misunnelig på meg for det, men det var ingenting jeg ønsket meg mer enn å kunne være med på ski, sier Mulan. Hun smiler av det nå og forteller om hvordan det var å vokse opp med en uhelbredelig sykdom i kroppen.

Vanskelig å forklare kjæresten

— Da jeg kom i tenårene googlet jeg på spinal muskelatrofi på nett. Da dukket det opp bilder av mennesker som var mer synlig svekket enn jeg hadde kunnet forestille meg. Jeg ble redd. Jeg forstod for alvor at dette var mer enn hva jeg hadde forestilt meg. I mitt hode hadde legene snakket om en annen person enn meg når de snakket om en syk person. Jeg oppfattet meg som frisk. Jeg var meg, Mulan.

— En annen ting som dukket opp i tenårene var kjæreste. Hvordan skulle jeg forklare de svake beina mine? Når vi for eksempel skulle løpe for å rekke en buss, kom jeg med en unnskyldning om at jeg heller ville vente på neste buss eller at jeg hadde ombestemt meg. Det var på den tiden jeg kontaktet Foreningen for muskelsyke. Der traff jeg andre i samme situasjon, forteller Mulan

— Jeg har snakket med medlemmer i foreningen om det å få barn, for eksempel. Lykke til Mulan, sa de, det kan bli tungt. Jeg vet ikke om jeg kan bære fram et barn, men jeg tror det. Verre er det at jeg ikke klarer å løfte barnet opp fra gulvet.

En arvelig sykdom

— Det er vel viktigere at du som mor bryr deg, skyter fotografen inn.

— Ja, men SMA er en arvelig sykdom, og jeg vet ikke om jeg vil føre mine dårlige gener videre. En av 50 er bærer av mutasjonen som kan føre til SMA. Du trenger dobbel dose for at sykdommen skal slå ut, og selv i de tilfellene er det 75 prosent sjanse for at barnet ikke utvikler sykdommen. Faren min er norsk, mens moren min kommer fra Kina. Da de traff hverandre ble det full klaff, men dessverre også full klaff for at jeg kunne utvikle SMA, sier Mulan.

Får vansker med å svelge, snakke og puste

Statens legemiddelverk har anslått at det er om lag 40 pasienter med spinal muskelatrofi som kan få behandling med spinraza, etter de kriteriene som er satt. I tillegg til de 10 barna som allerede får dette.

Sykdommen fører til gradvis tap av muskelfunksjon og tap av muskelmasse. Det oppstår tap av viljestyrte muskelbevegelser og koordinasjon. Til slutt får pasienten lammelser som gjør det vanskelig å svelge, snakke og puste. Spinraza gjør at pasientene kan gjenvinne bevegelighet.

Det oppdages rundt sju nye tilfeller av spinal muskelatrofi i Norge årlig. SMA deles inn i fire nivåer, hvor pasienter med nivå én er mest angrepet. Mulan har SMA på nivå tre