— Vi kan gjøre så mye mer for de demente, sier en av Norges få psykologer for mennesker med demens

Anne Kari Hoel på Tøyen er en av Norges få psykologer som hjelper demente og deres pårørende. Hun opplever pasienter som gråter i lettelse.

— Demens er ingen statussykdom akkurat. Vi kan gjøre så mye, mye mer både for dem som rammes og for deres pårørende, mener psykolog Anne Kari Hoel, som jobber for eldre og mennesker med demens.

Halve tiden sin bruker hun på å bedre forholdene for eldre i hele hovedstaden, gjennom Senter for fagutvikling og forskning i Sykehjemsetaten. Resten av tiden jobber hun med mennesker med demens, i råd- og veiledningstjenesten ved Villa Enerhaugen på Tøyen.

Opplever skyld og skam

Villa Enerhaugen bistår yngre mennesker, fra 30 til slutten av 60-årene, som har demens. Hoel gir råd og veiledning overfor personale, pasienter og pårørende.

Overfor de pårørende underviser hun om demens, stressreaksjoner og hvordan en kan håndtere psykiske belastninger. Hun brenner for denne gruppen, som ofte har sine egne aldersutfordringer, og som kan oppleve både skyld og skam i tillegg.

Smerten ved å miste barnet til demens

For hvordan ville du taklet at barnet ditt fikk demens?

— Det er noe eksistensielt når du lever og blir eldre, mens barnet ditt gradvis forsvinner, sier Hoel til medlemsbladet for Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid.

— Mange pårørende opplever at det er feil rekkefølge. De opplever en enorm smerte over å ikke kunne gjøre noen ting.

Grenseløs atferd og manglende impulskontroll

Som veileder får hun god bruk for psykolog-kompetansen sin.

— Det kan handle om å analysere beboernes atferd for lettere å kunne se i hvilke situasjoner negative og positive handlingsmønstre trer inn, forklarer hun.

— Eller å bevisstgjøre personalet på at lugging eller annen grenseløs atferd er en måte demenslidelsen arter seg på. Mennesker med demens regulerer følelsene sine dårligere og har svekket kontrollfunksjon i hjernen, sier hun.

Pårørende gråter av lettelse

Mange strekker sin omsorg for barn eller ektefelle langt før de aksepterer at den syke må på et langtidshjem. Hun ser veldig mange slitne, eldre pårørende.

— Jeg opplever at folk gråter av lettelse når de blir fortalt at reaksjonene deres som pårørende er helt normale, forteller hun.

Hoel mener man kunne gjort så mye mer for denne gruppen.

Vil ha flere selvhjelpsgrupper

— Avlastning i form av praktisk hjelp i eget hjem og det å få møte andre i samme situasjon er blant tiltakene jeg mener ville utgjort en stor forskjell for de pårørende, sier hun.

Det finnes tilbud om samtalegrupper for pårørende, men de er for lite utbygd og systematisert, ifølge Hoel.

— Selvhjelpsgrupper kunne med fordel tas i bruk mer for denne gruppen, mener hun.

Stresset til bristepunktet

Hoel sier at helsepersonell må forstå pårørendes situasjon på samme måte som dem som har opplevd traumer og krisesituasjoner.

Selv bruker hun erfaring fra arbeid med pårørende og etterlatte etter 22. juli når hun underviser om pårørende.

— Mange pårørende lever i en vedvarende situasjon med tung stressbelastning. De kan få svekket konsentrasjon, sove dårlig, bli hissige, ta lett til tårene. Jeg underviser om slike reaksjoner for å øke kunnskapen både blant pårørende selv og blant ansatte i tjenestene, sier hun.

— Vi lærer av hverandre

Hoel jobber tett sammen med ledergruppen ved Villa Enerhaugen. Hun forholder seg til alle yrkesgruppene på huset.

— Noe av det som gjør jobben morsom, er at det er så mye gjensidig læring. Sykepleiere kan for eksempel mye mer enn meg om hvilke medisiner folk går på, og hvordan disse kan virke inn på atferden deres, sier Hoel.

— Aktivitører og miljøpersonale har både erfaring og stor kreativitet til å aktivisere beboerne. Det kan være å gravere i glass eller andre aktiviteter som skaper livsglede og holder hjernen i gang.

Lager plan for aldersvennlig Oslo

Akkurat nå er hun med på å lage en ny plan for en mer aldersvennlig hovedstad, i regi av Oslo kommune.

— Det går både på bedre tilrettelegging av det fysiske utemiljøet, transport og slike ting og på å ta i bruk de store ressursene mange eldre besitter. Det er både de selv og samfunnet tjent med, sier Hoel.

Tidligere har hun vært med på å lage en plan direkte rettet mot eldre og psykisk helse i Oslo. Som om ikke det var nok, er hun med på å utarbeide en beskrivelse av gode pasientforløp for demens.

— Det er ikke så lett, for folk med demens er ganske forskjellige. Det er selvsagt fint å ha et minste felles multiplum som sikrer at dette skal alle med demens gjennom uavhengig av bosted. Men så blir det utrolig viktig med individuell tilpasning oppå der igjen, mener hun.