– Gud straffer ikke lånekunder med å gi barna deres autisme

Da Faridah Shakoor Nabaggala (48) fikk et barn med funksjonsnedsettelse forsto hun hva hun skulle bruke tiden sin til: Å hjelpe minoritetsfamilier som fikk barn med nedsatt funksjonsevne. Dette ble starten på organisasjonen Abloom (full blomst).

De fleste vil tenke at selvfølgelig straffer ikke Gud foreldrene for barnas funksjonsnedsettelser. Likevel lever denne misoppfatningen blant minoritetsgrupper i Norge.

– Jeg hadde to friske døtre, og livet gikk som normalt, sier Faridah. Så, i 2005, kom gutten min, og alt ble snudd på hodet. Jeg fikk beskjed om at han hadde en facial parese (ansiktslammelse), og at dette ville gå over. Det gjorde det ikke.

Faridah, som er ei sterk og ressurssterk dame, tok kontakt med helsestasjonen for å få hjelp. Der var de flinke, og gutten ble sendt videre til spesialister, som kunne fastslå at han hadde den svært sjeldne lidelsen Möbius syndrom.

• Les også: Multifunksjonshemmede Mitras' (7) foreldre måtte ha 185 møter med hjelpeapparatet i fjor for at datteren skulle få forsvarlig hjelp

Stort behov for en møteplass

– Etter hvert forsto jeg at jeg ikke var den eneste minoritetsmammaen i Oslo som hadde et barn med funksjonsnedsettelse, sier Faridah. Hun oppdaget også at det var vanskelig å orientere seg og finne ut av hvilke rettigheter og muligheter til hjelp som fantes.

– Enda verre er det nok for dem som ikke behersker norsk. Jeg forsto da at behovet for en møteplass var enormt og bestemte meg for å ta tak i dette, sier Nabaggala.

Etter kort tid fant den ugandisk-norske moren ut at hun måtte begynne fra bunnen. Norske myndigheter bruker mye ressurser på minoritetsgrupper som kommer til landet, men ingenting var satt i system for familier som fikk barn med ulike funksjonsnedsettelser.

Tung bør og mye sorg og isolasjon

Foreldre som får barn med funksjonsnedsettelse opplever store utfordringer med skole, sykehus og hjelpeapparat. Tilhører man i tillegg en minoritetsgruppe, blir det ofte enda vanskeligere. Sjansen er stor for å bli isolert i et miljø som fra før er på siden av det norske samfunnet.

– Det er utrolig lett å falle i sorg, isolasjon og depresjon, sier Faridah. Ingen spør hvordan det går.

• Les også: Politikerne lovet synshemmede Petter (10) å få ha en kamerat i drosja. I stedet er det blitt vanskeligere

Åpenhet ble terapi

For Faridahs del, kom reaksjonen først da hun ble spurt av Frambu (et kompetansesenter for sjeldne og lite kjente diagnoser) om å komme og fortelle om sine opplevelser.

– Da kom tårene. Jeg hadde dyttet følelsene mine til siden. Jeg hadde vært supermamma og undertrykket mine egne følelser. Å fortelle om dette var som å gå gjennom fødselen på ny. Jeg har grått mange ganger når jeg har fortalt min historie, men det var helt nødvendig for meg å åpne meg. Det var min terapi.

Motstand, press og tabuer

Man skulle tro at det å jobbe for mer åpenhet om disse tingene utelukkende var ønsket velkommen, men slik var det ikke. Tabuene er mange og er ofte basert på religiøse oppfatninger som går mange hundre år bakover i tid.

Det er ikke uvanlig i minoritetsmiljøene at det å få et barn med funksjonsnedsettelse ses på som en guddommelig straff. Mennene kan også skylde på dårlige gener hos kvinnene, og barna blir ofte gjemt bort og ikke snakket om.

Tittelen i saken er ikke tatt ut av lufta: En minoritetskvinne her i Oslo fikk en datter med autisme. Da enkelte fikk vite at hun hadde tatt opp lån for å kjøpe leilighet, ble datterens autisme koblet til dette. Mange muslimer mener man ikke skal ta opp lån med renter, og siden hun gjorde det, skulle Gud ha straffet henne. Straffen var en autistisk datter.

Men ikke nok med dét: De samme folkene ba henne selge leiligheten sin. Da ville autismen forsvinne, ifølge Faridah.

• Les også: «Jeg elsker» er en fotoutstilling laget av Unge funksjonshemmede om seksualitet

Hun mener dette i stor grad handler om nedarvede tabuer og manglende kunnskap. Frykten for det ukjente er en vanlig forsvarsmekanisme hos oss mennesker, slik var det også her.

– Det er viktig å få de ulike religiøse lederne med på laget. Disse nyter stor respekt og kan være med å påvirke i riktig retning, påpeker Faridah.

Familien snudde ryggen til

Også Calista Rasanayagam (50) har måttet kjempe for barnet sitt, Josh, som har fått diagnosen autisme.

– Jeg kom hit fra Sri Lanka som økonomistudent på 80-tallet, sier Calista. Etter hvert returnerte hun til hjemlandet for å gifte seg (arrangert ekteskap). Men borgerkrigen førte familien tilbake til Norge.

– For 15 år siden kom vårt tredje barn til verden, en gutt som det skulle vise seg at hadde sterk autisme. Jeg innrømmer at jeg likhet med andre i familien følte på skam og flauhet i begynnelsen. Etter hvert forsto jeg at jeg måtte tenke annerledes.

Helsevesenet mente at han ikke var så syk, men Calista nektet å sende ham i vanlig barnehage. – Jeg har i mange år kjempet en hard kamp med systemet, og det er ikke enkelt å finne veien, når man kommer fra en minoritetsgruppe.

Det som føltes minst like ille, var at familie og venner ikke ga henne den støtten de burde gitt. – Josh skulle ikke snakkes om, og det var best om han ikke ble med på familiesammenkomster. Det kunne jeg ikke leve med, og resultatet er at jeg har svært lite kontakt med familien, forteller den sterke moren.

• Les også: — Jeg selvmedisinerte meg med alkohol og piller. Men en samtale med Shampo Knutsen ble redningen

– Jeg angrer ikke

Josh har to eldre, friske søstre. De har tatt sine egne valg når det gjelder utdannelse. Også det ble hun kritisert for. – De elsker lillebroren sin for den han er. Den samme støtten burde jeg fått. Jeg har aldri angret på de valgene jeg har tatt, slår Calista fast.

– Jeg har full respekt for at folk følger sin religiøse vei, men man må kunne skille mellom rett og galt, uavhengig av religion.

Støtte fra religiøse ledere

Kunnskapsdeling og bedre kommunikasjon er avgjørende for å til positive endringer, mener mødrene.

Nylig arrangerte Abloom derfor en workshop, som samlet religiøse ledere, forskere, pårørende, brukere og frivillige rundt temaet: Funksjonsnedsettelse - ikke en guddommelig straff!

Blant deltakerne ellers på workshoppen var Hakim Ismail; forstander i Tawfiiq Islamsk Senter og kaptein Knut Haugsvær, fra Frelsesarmeen. En annen deltaker var Djamel Selhia, daglig leder i Rabita, Det Islamske Forbundet.

– Funksjonsnedsettelse er ikke Guds straff, sier han, noe Faridah er svært glad for.

– Vi har fått til mye siden oppstarten i 2012, men mye arbeid gjenstår. Jeg lurer noen ganger på hvordan dette hadde sett ut, om sønnen min var blitt født uten funksjonsnedsettelse, sier Faridah.